Fibromialgia: Alerj realiza audiência pública sobre o tema
As dificuldades enfrentadas pelos portadores de Fibromialgia serão tema da audiência pública, que será realizada pela Comissão de Saúde da Alerj, nesta quarta-feira (8/5), às 10 horas, no auditório da Escola do Legislativo, no Centro do Rio. O tema foi proposto pelo deputado estadual Vitor Junior (PDT), que é vice-presidente do colegiado.
O parlamentar enfatiza que a audiência pública vai contribuir para um debate amplo sobre uma legislação mais eficiente, visando atender aos portadores desta síndrome, além de alertar e conscientizar a população sobre a doença, que de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, afeta aproximadamente 2,5% da população mundial, com maior incidência nas mulheres.
“Teremos a participação de parlamentares da Comissão de Saúde da Alerj, especialistas nesta síndrome, representantes de associações de portadores de Fibromialgia, além de pacientes. Vamos debater projetos de lei que existem no parlamento fluminense e falam sobre a doença, assim como fortalecer as legislações estaduais de forma que possam ser cumpridas atendendo as demandas dessas pessoas”, afirma o deputado.
Vitor Junior conta que, em abril, apresentou indicação legislativa solicitando ao governador Cláudio Castro, a implantação de ambulatório especializado em diagnóstico e tratamento de Fibromialgia, no Hospital Pedro Ernesto, da Universidade Estadual do Rio (Uerj).
“No ano passado, foi sancionada lei federal que garante o atendimento integral e multidisciplinar para pessoas com Fibromialgia no SUS. Sem dúvidas, uma importante conquista, mas ainda há muito para avançar no diagnóstico e tratamento desses pacientes”, diz.
Responsável pela Associação RJ Fibromialgia, a farmacêutica e fibromiálgica, Camila Andrade Pires, será uma das palestrantes da audiência pública. Camila reforça a importância da divulgação de mais informações sobre a síndrome e de torná-la mais visível, alertando e conscientizando a população.
“Minha luta diária é trazer visibilidade para a doença considerada invisível. Quando o assunto vira pauta, a informação é pulverizada e, com isso, mais pessoas tomam conhecimento da fibromialgia, se reconhecem nos relatos e podem buscar, com mais dignidade, seu diagnóstico e seu tratamento. Eu sei os danos e o impacto negativo e incapacitante que essa síndrome acarreta para a vida dos pacientes e, indiretamente, ela atinge e adoece toda a família. Não quero que as gerações futuras e nem mesmo as pessoas que receberam diagnóstico recente vivam o que eu vivi em relação ao preconceito, descrédito na sociedade e dificuldade em receber tratamento adequado e digno. É preciso dar voz ao paciente fibromiálgico”, afirma Camila Andrade.
Entre os palestrantes que participarão da audiência pública estão Giselli Cunha, presidente da Associação Girassóis; Flávia Mesquita, presidente da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfibro); Carine Cardoso, gestora das Clínicas Integradas UNESC; Fernanda Junqueira, fisioterapeuta; Rosana Pontes Guerhard Serpa, psicóloga; Sônia Maria de Souza Lopes ,assistente social; Leandro Azevedo, pós-graduado em Educação Física Escolar, com MBA em Gestão Pública, Gestão Escolar e Gestão Esportiva, ex-vereador de Petrópolis, primeiro suplente de deputado federal e autor de leis pela comunidade de fibromiálgicos; Carlos Marcelo de Barros Presidente da Sociedade Brasileira para estudos da Dor (SBED) e diretor clínico da Santa Casa de Alfenas.
Sobre a Fibromialgia
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a síndrome que se caracteriza por dores musculares generalizadas e crônicas, afeta aproximadamente 2,5% da população mundial, com maior incidência em mulheres, sobretudo entre 30 e 50 anos.
Dia Mundial de Conscientização
Até o próximo dia 15, o Palácio Tiradentes, sede histórica da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), estará com iluminação especial na cor roxa, em alusão ao Dia Mundial de Conscientização da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio. A iniciativa partiu do deputado estadual Vitor Junior (PDT), com o objetivo de alertar e conscientizar a população sobre a doença.
