Lançada na UFF 1ª rede de comunicação e mobilização em doenças raras

A Plataforma Saúdes Raras, projeto que se estrutura na interlocução de ensino, pesquisa e extensão da Universidade Federal Fluminense (UFF), lançou nesta segunda-feira (9) a 1ª Rede de comunicação e mobilização social em Doenças Raras entre universidades federais de diferentes regiões do Brasil. O lançamento foi feito durante o encontro acadêmico Mobilize-se 2026, que se estende até terça-feira (10).

O objetivo é conectar e fortalecer a produção de estudos e pesquisas sobre doenças raras entre as instituições federais parceiras (UFPA, UFRN, UFG, UFRJ, UFPR). Com base nesses conteúdos científicos, a rede pretende expandir e facilitar, para todas as regiões do país, o acesso a explicações confiáveis sobre tratamentos, suportes, acesso a medicamentos e demais informações de interesse público sobre a causa.

Além da UFF, com a representação da Professora Patrícia Saldanha, o projeto conta com o apoio de mais 5 universidades de todas as regiões do país, representada pelos professores: Luiz Cezar dos Santos (UFPA), Juciano de Sousa Lacerda (UFRN), Alexandre Tadeu dos Santos (UFG), Sandro Torres (UFRJ), Elson Faxina (UFPR) e Josir Cardoso Gomes (FGV-RJ e IBICT). A rede propõe expandir para demais regiões do país a ideia que já é exercida pela Plataforma Saúdes Raras, de criar uma rede de apoio entre essas pessoas, para nutri-las com informação qualificada.

Atualmente, cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo o Ministério da Saúde, são acometidos por pelo menos uma doença rara. Patrícia Saldanha, criadora do projeto, destacou, durante o evento, esse número de brasileiros e a necessidade da disponibilidade de informações também para cuidadores e familiares. Patrícia concluiu: “É de fundamental importância que as pessoas tenham informação não só sobre a cura, ou sobre o remédio específico, mas para que tenham a possibilidade de se informar e assim, ter alguma referência e chance de sobrevivência”.

O projeto foi lançado no Mobilize-se, evento acadêmico idealizado pelo Laboratório de Investigação em Comunicação Comunitária e Publicidade Social (LACCOPS) da UFF, que promove debates, atividades e experiências relacionadas ao papel da comunicação da conexão de comunidades, fortalecimento de vínculos e iniciativas de mudanças.