Plataforma da UFF oferece informações sobre doenças raras

Falar sobre doenças raras é falar sobre um problema de saúde pública em escala global que cresce em proporções irreversíveis. Na contramão desse cenário, com empatia, acolhimento e, sobretudo, o direito à informação sobre saúde, a Plataforma Saúdes Raras, projeto da Universidade Federal Fluminense (UFF) aproxima ciência e sociedade por meio da divulgação de conteúdos acessíveis, confiáveis e humanos sobre doenças raras.

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Mesmo sendo uma iniciativa recente, a Plataforma Saúdes Raras já tem impactado a vida de muitas pessoas que convivem com condições pouco conhecidas. Além de presença marcante nas redes e mídias digitais, o projeto conta com uma plataforma digital.

Disponível em saudesraras.pro.br, a plataforma foi idealizada pela professora Patrícia Saldanha (UFF) e pelo pesquisador Josir Cardoso Gomes (IBICT), com base na Plataforma Civis, apoio de estudantes da universidade e lideranças de associações, a plataforma funciona como um ecossistema digital colaborativo, que visa conectar pacientes, familiares, profissionais e instituições.

Entre as principais ferramentas oferecidas, o destaque é o mapeamento, que permite localizar associações, centros de referência, serviços públicos como pontos de distribuição de remédios de alto custo pelo SUS (RJ), grupos de apoio e pesquisadores que atuam com doenças raras em todo o país. Essa funcionalidade ajuda a criar uma rede solidária e integrada, favorecendo o acesso a cuidados e a informações de qualidade.

A plataforma também conta com uma seção de notícias e reportagens que aborda avanços científicos, políticas públicas, direitos das pessoas com doenças raras e boas práticas de acolhimento. Outro diferencial é o acervo multimídia, que inclui vídeos, podcasts, webséries e entrevistas, pensados para ‘traduzir’ a linguagem científica para popularizar a ciência e aproximar o público dos temas tratados pela comunidade acadêmica.

A Saúdes Raras também investe em recursos de acessibilidade digital, garantindo navegação inclusiva com legendas, audiodescrição e linguagem simples. Há ainda canais de interação direta, que permitem ao público enviar informações, sugestões e colaborar com o mapeamento e a atualização dos dados da plataforma.(Toda essa parte em verde está em construção. Achamos melhor colocar o que já existe.).

Ao integrar pesquisa, extensão e comunicação, o projeto reafirma o papel da universidade pública como agente de transformação social. A Plataforma Saúdes Raras é, acima de tudo, um espaço de encontro, onde conhecimento e sensibilidade caminham juntos na busca por mais visibilidade, acolhimento e direitos para as pessoas com doenças raras.

O projeto está em construção e está disponível aqui.

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