Síndrome de Down: Prefeitura do Rio e Fiocruz vão criar cartilha

A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, em parceria com a Secretaria de Educação e a Fiocruz, realiza nesta segunda-feira (18/3) um encontro com familiares assistidos pelas secretarias e pesquisadores sobre síndrome de down para dar início às pesquisas para a elaboração da cartilha educativa sobre o tema.

Divulgação / Prefeitura do Rio

O Dia Internacional da Síndrome de Down – Informar para Conscientizar será um momento de escuta ativa sobre as necessidades e dificuldades do cotidiano dessa parcela da população no Rio. A inscrição é online.

O evento tem como objetivo celebrar o dia 21 de março, quando se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down. A partir desse evento, a ENSP/FIOCRUZ, em parceria com os órgãos municipais, desenvolverá a cartilha a ser disponibilizada para toda a rede de atendimento do SUS, Educação e sociedade civil. A cartilha contará com informações desde a chamada “hora da notícia”, quando as famílias recebem a notícia, logo após o nascimento dos seus filhos, até a vida adulta.

A secretária municipal da Pessoa com Deficiência, Helena Werneck, destacou a necessidade do debate do tema na conscientização da sociedade.

"Eu, como também mãe de pessoa com síndrome de Down de 36 anos, sei que a ação é de extrema relevância, pois mesmo após os avanços que tivemos quanto à participação das pessoas com deficiência na sociedade, ainda estão presentes muitas informações equivocadas quanto às suas capacidades e potencialidades, tornando a vida delas uma corrida cheia de barreiras", afirmou.

A cartilha será escrita segundo as diretrizes da linguagem simples, contendo ilustrações que complementam o entendimento do conteúdo a ser disponibilizado à sociedade em formato físico e digital, com libras e audiodescrição.

Segundo Laís Costa, pesquisadora da Fiocruz, mãe de uma criança com síndrome de down de 10 anos, é necessário ter uma escuta ativa para entender as diversas formas de exclusão que pessoas com síndrome de down e suas famílias atravessam, nas diferentes fases da vida, para gerar informação correta e assertiva sobre esse grupo de pessoas, tão marcado pelos estereótipos de incapacidade.

Além da cartilha, o II Seminário de Emprego Apoiado com o tema – Trabalho: uma estratégia de saúde e bem-estar na vida adulta da pessoa com deficiência intelectual será realizado no dia 19 de março.

Os palestrantes convidados para essa ação são: Alexandre Betti, psicólogo, escritor e um dos principais especialistas em emprego apoiado no Brasil, e Flávia Cortinovis, subsecretária Especializada na Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência. A metodologia de emprego apoiado é uma estratégia de equidade para a inclusão laboral da pessoa com deficiência, que necessita de algum tipo de apoio para ingressar e permanecer no mercado de trabalho, e é promovida pela Prefeitura do Rio desde 2022.

A síndrome de down

O dia 21 de março é uma data de luta escolhida em alusão aos 3 cromossomos 21, característica genética das pessoas com síndrome de down. No Brasil, cerca de 1 em cada 700 bebês nascem com essa trissomia, permitindo supor que haja cerca de 270.000 pessoas com síndrome de down vivendo no país.

A parca produção e disseminação de conhecimento, inclusive sobre seus cuidados de saúde, leva pessoas com síndrome de down e seus familiares a riscos e sofrimento desnecessários.

Trabalhadores da saúde e da educação, prioritariamente, familiares e pessoas com síndrome de down devem conhecer os cuidados de saúde específicos para esta população, ao mesmo tempo que devem reconhecer que são beneficiárias de todas as linhas de atenção à saúde.

A despeito disso, suas necessidades de saúde seguem pouco conhecidas e, como tal, desatendidas; adicionalmente, sua desumanização obstaculiza a produção de conhecimento acessível para esse público sobre as linhas de cuidado à saúde universais.

Serviço:

Dia Internacional da síndrome de Down – Informar para Conscientizar

Data: 18 de março de 2024

Horário: das 9h às 12h

Local: Auditório da ENSP/FIOCRUZ – Rua Leopoldo Bulhões, 1.480, Manguinhos

Inscrição no site

II Seminário de Emprego Apoiado com o tema – Trabalho: uma estratégia de saúde e bem-estar na vida adulta da pessoa com deficiência intelectual

Data: 19 de março de 2024

Horário: das 13h às 17h

Local: Auditório da ENSP/FIOCRUZ – Rua Leopoldo Bulhões, 1.480, Manguinhos

Link para inscrição

As vagas são limitadas para ambos os eventos.

Fonte: Assessoria de Comunicação da Prefeitura do Rio